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Sus necesidades cambian, así como también tu papel

La progresión de los síntomas de la enfermedad de Parkinson difiere entre pacientes. Pero puede esperar que las necesidades de su ser querido cambien, así como también su papel como cuidador o acompañante. 
 
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Primeras etapas

En las primeras etapas de la EP tendrá que apoyar a su ser querido con un diagnóstico que le cambiará la vida, motivándolo y animándolo. Es probable que deba establecer rutinas diarias nuevas y llevar a cabo tareas domésticas adicionales. Juntos deben determinar su nivel de comodidad para compartir su diagnóstico y progresos con la familia y amigos. Durante esta etapa, considere las finanzas y el presupuesto para atención externa en las últimas etapas de la EP, lo que le puede dar tranquilidad al saber que se tiene un plan de acción.
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Elija la ECP para esta parte de su recorrido

La ECP podría ser su siguiente paso. Boston Scientific ofrece una gran variedad de diferentes sistemas de ECP que alteran la vida para justarse a su condición y a sus necesidades individuales.
Physician and nurse in clinical setting on tablet, data
 
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Etapas intermedias

Al progresar la EP, también progresará el nivel de atención y cuidados. Podrían aparecer síntomas que obliguen a su ser querido a pedir ayuda para realizar las tareas diarias, como limpiar la casa y pagar las cuentas. También se enfrentará a decisiones relacionadas con el seguro, asuntos financieros y defender a su ser querido cuando él no pueda hacerlo. Conservar su bienestar es fundamental para que pueda cuidarse a sí mismo y a su relación durante esta fase.
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Últimas etapas

Las últimas etapas de la EP representan a los desafíos más complicados. La demencia, los daños en la movilidad, problemas del lenguaje y las alteraciones en el estado de ánimo podrían provocar que su ser querido dependa de usted para todo, desde ir al baño, hasta vestirse o ir al médico. 

Durante este periodo, es fácil que se olvide de usted. Dedique algún tiempo para visitar a sus amigos, hacer ejercicio y hacer actividades que disfruta. Hay muchos grupos de apoyo y recursos disponibles que le pueden ayudar a brindar los mejores cuidados a su ser querido con EP. A continuación se mencionan algunos: 1

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“Haberlo visto cuando ocurrió su debilitamiento [ECP], y la forma en la que se ve después del procedimiento —es como la noche y el día.” 

- Barb— esposa de Ken y compañera de cuidados, Daytona Beach, FL

                                             

 

Recursos para los compañeros de cuidados o atención2

Acción de cuidadores https://caregiveraction.org/

 

Red de Acción de Cuidadores:
Home Parkinson’s Creative Collective
https://www.neurotalk.org/

GriefNet
http://www.griefnet.org/

 

Cargiving.org
https://www.caregiving.org/

IReferencias: 1. Fundación Parkinson. Etapas de la enfermedad de Parkinson. Último ingreso el 1 de julio de 2021. https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/What-is-Parkinsons/Stages-of-Parkinsons 2. Michael J. Fox Foundation. Support Groups. Último ingreso el 1 de julio de 2021. https://www.michaeljfox.org/news/support-groups
Indicaciones de uso: Los sistemas de Estimulación Cerebral Profunda de Boston Scientific están indicados para utilizarse en:
• Estimulación bilateral del núcleo subtalámico (NST) como terapia adyuvante para reducir algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) moderada a avanzada que responden a levodopa y que no son controlados adecuadamente con medicamentos.
• Estimulación bilateral del globo pálido interno (GPi) como terapia adyuvante para reducir algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson (EP) moderada a avanzada que responden a levodopa y que no son controlados adecuadamente con medicamentos.
Contraindicaciones, advertencias, precauciones, efectos secundarios: Los sistemas para estimulación cerebral profunda o cualquiera de sus componentes, están contraindicados en: Diatermia ya sea como tratamiento para una condición médica o como parte de un procedimiento quirúrgico, Terapia Electroconvulsiva (TEC) y Estimulación Magnética Transcraneal (EMT) debido a que no se ha establecido la seguridad de estas terapias en pacientes en los que se colocó el sistema para ECP Vercise™, pacientes que no pueden operar el sistema, pacientes que no son candidatos quirúrgicos o cuya estimulación de la prueba no es exitosa. Los pacientes en los que se colocaron sistemas de estimulación cerebral profunda de Boston Scientific con tecnología de resonancia magnética ImageReady™ no deben ser expuestos a resonancia magnética (RM). Los pacientes en los que se implantó un sistema Vercise Gevia™ o Vercise Genus™ o Vercise DBS Lead-only (antes de implantar el estimulador) con tecnología para resonancia magnética ImageReady son completamente compatibles únicamente cuando son expuestos a resonancia magnética bajo las condiciones específicas definidas en los lineamientos para resonancia magnética de ImageReady para sistemas de estimulación cerebral profunda de Boston Scientific. Valorar la predisposición de los pacientes a sufrir depresión y suicidio. Esta evaluación debe considerar tanto el riesgo de depresión, como d suicidio, así como los posibles beneficios clínicos de la terapia de ECP. Monitorear a los pacientes para observar la presencia de síntomas nuevos o de empeoramiento de los síntomas de depresión, pensamientos o comportamientos suicidas, o cambios en el estado de ánimo o control de impulsos y para manejarlos de forma apropiada. Antes de utilizar este producto, consulte los posibles efectos secundarios, las advertencias y las precauciones en las Instrucciones de Uso proporcionadas con el sistema de ECP Vercise o en BostonScientific.com.
Advertencias: Se prohíbe la modificación no autorizada de los dispositivos médicos. No deberá exponerse a niveles de estimulación altos. Un nivel de estimulación alto podría dañar al tejido cerebral. Los pacientes en los que se implantó un sistema de ECP Vercise podrían estar en riesgo de sufrir hemorragias intracraneales (sangrado del cerebro) durante la colocación del electrodo de la ECP. Los campos electromagnéticos fuertes, como los generadores de electricidad, los filtros de seguridad o los sistemas de detección de robos, pueden apagar el estimulador o pueden provocar cambios impredecibles en la estimulación. El sistema no debe ser cargado mientras duerme. Si observa la aparición de nuevos síntomas de depresión o el empeoramiento de estos, cambios en el estado de ánimo o control de los impulsos, o si tiene pensamientos suicidas, póngase en contacto inmediatamente con su médico o con los servicios de emergencia. Se pueden sufrir quemaduras químicas si el estuche del estimulador Vercise se rompe o se perfora. El sistema de estimulación cerebral profunda podría interferir con la operación de los dispositivos para estimulación implantados, tales como marcapasos, desfibriladores cardioversores implantados o bombas para liberación de medicamento. Los pacientes deben tener precaución al operar vehículos motorizados o maquinaria peligrosa. Se desconoce si el dispositivo podría dañar a los fetos. Su médico le puede proporcionar información adicional sobre el sistema de ECP Vercise de Boston Scientific. Consulte las indicaciones de uso completas, las contraindicaciones, las advertencias, las precauciones y los efectos secundarios en 833-DBS-INFO o en 833-327-4636.
PRECAUCIÓN: Las leyes federales de EE.UU. prohíben la venta de este dispositivo sin receta médica o por prescripción de un médico.
Todas las marcas comerciales son propiedad de sus respectivos dueños.

 

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